Um ein Milliardenloch in der Pflegeversicherung zu verhindern, plant Noch-Bundesgesundheitsministerin Nina Warken (CDU) eine tiefgreifende Reform. Ein Referentenentwurf sieht zahlreiche Leistungseinschränkungen und verzögerte Leistungsansprüche sowie geringere Zahlungen der Pflegekassen an die Rentenversicherung für pflegende Angehörige vor.

Was würde sich im Zuge der geplanten Reform für pflegende Eltern ändern? Hier berichten WELT-Leserinnen und -Leser von ihren Erfahrungen und davon, was jetzt auf sie zukommen könnte.

„Wir gehen nie ins Restaurant“

„Unser Sohn wurde mit einer neurodegenerativen Erkrankung geboren und hat Pflegegrad fünf. Wie lange er noch hat, wissen wir nicht. Unseren Alltag finanzieren wir zwangsläufig über Pflege- und Kindergeld, die EU-Rente meiner Frau und aufstockend Bürgergeld sowie kleinere Verkäufe von Dingen, die wir nicht mehr benötigen. Wir rauchen und trinken nicht, haben keine Abos, gehen nie ins Restaurant. Das Geld reicht gerade so aus.

Durch die 24/7-Pflege unseres Sohnes können wir nicht arbeiten gehen. Eine Kürzung der Rentenpunkte würde uns spätestens bei Renteneintritt in eine existenzielle Krise stürzen. Dabei sollte der Staat glücklich sein, dass wir der Gesellschaft nicht die Kosten einer vollstationären Betreuung auferlegen.

Die Verhinderungspflege können wir nicht in Anspruch nehmen, da es in unserer Stadt keine ausreichende Infrastruktur gibt. Privatpersonen trauen sich die Pflege aufgrund der Intensität nicht zu. Die geplante Pflegereform würde die, die eh schon am Rand der Gesellschaft stehen, noch weiter in die Isolation treiben.“ Daniel Hoffmann, 40

„Schon heute fehlen überall Plätze und Personal“

„Ich habe eine schwerbehinderte Tochter mit Pflegegrad drei. Wird die Verhinderungspflege (eine Ersatzpflege, wenn die private Pflegeperson verhindert ist, d.Red.) eingeschränkt, kann ich meinen Teilzeitjob an den Nagel hängen. Ganz abgesehen davon, dass man meine siebenjährige Tochter nicht einfach in eine Pflegeeinrichtung bringen kann und sollte.

Sollte sie künftig keine komplette Inklusionshilfe mehr bekommen, kann sie nicht auf die Grundschule gehen, die für sie den Klassenraum ausbaut, eine kleinere Klasse schafft und sich auf sie einstellt. Auf dieser Schule ist ihr komplettes soziales Netz.

Der Verweis auf Kurzzeitpflege (zeitlich begrenzte stationäre Pflege, d.Red.) geht an der Realität vorbei: Schon heute fehlen überall Plätze und Personal. Außerdem sind viele schwerbehinderte Kinder auf vertraute Bezugspersonen, Routinen und eine individuelle Versorgung angewiesen.“ Franziska Lorenz

„Mehrmals täglich schlägt sich mein Sohn“

„Ich bin Mutter eines schwerpflegebedürftigen vierjährigen Kindes mit Down-Syndrom und einer schweren Form von Epilepsie. Ich selbst arbeite Vollzeit; mein Mann musste seinen Beruf aufgeben, damit wir alles organisiert bekommen.

Unser Sohn ist nonverbal und auf feste Bezugspersonen angewiesen. Er kann noch nicht essen und wird durch spezielle Milch ernährt. Zu erkennen, wann er seine Milch braucht, erfordert Erfahrung. Mehrmals täglich schlägt er sich an den Kopf, ins Gesicht oder ans Ohr; nur mit Übung bekommt man ihn aus dieser Situation heraus.

Eine Änderung des Angehörigen-Entlastungsgesetzes würde bedeuten, dass ich für das Pflegeheim, in dem sich mein demenzkranker Vater zurzeit befindet, zusätzlich finanziell aufkommen müsste. All das macht meiner Familie und mir richtig Angst.“ Theresa Beck, 48

„Wer soll ihn versorgen, wenn ich nicht mehr bin?“

„Ich pflege seit 23 Jahren meinen Sohn. Die ersten Jahre ging das okay; als ich gerade schwanger mit dem zweiten Kind war, erkrankte mein Mann aber an einem aggressiven Hirntumor. Er starb, als unsere Kinder ein und fünf Jahre alt waren.

Mithilfe meines Vaters und seiner Frau konnte ich zwei Jahre später wieder arbeiten gehen – für das Einkommen, aber auch für meine Seele. Inzwischen arbeitet mein Sohn glücklich in einer Werkstatt und wohnt immer noch zu Hause. Ich arbeite seit sechs Jahren 30 Stunden in der Woche, die Jahre zuvor nur 20 Stunden; da langte das Geld aber nie. Halbwaisen bekommen keinen Unterhalt. Seit sechs Jahren ist am Ende des Monats etwas Geld übrig. Ich kann die Zuzahlung zu den teuren Windeln für meinen Sohn bezahlen, und auch der neue Rollstuhl bedeutet keine schlaflosen Nächte mehr.

Die Chance, dass mein Sohn einmal auszieht, wäre mit der Reform verpufft; die Zuschüsse für entsprechende Wohnformen sollen massiv gekürzt werden. Ich kann nur hoffen, dass mein Sohn vor mir stirbt. Wer soll ihn versorgen, wenn ich nicht mehr bin oder nicht mehr kann?“ Jana Schubert, 50

„Ob mein Einkommen reicht, interessiert niemanden“

„Ich bin alleinerziehende Mama und habe selbst Pflegegrad zwei aufgrund meiner Morbus-Bechterew-Erkrankung. Meine beiden Kinder mit Pflegegrad zwei und vier pflege ich gänzlich allein. Der Vater zahlt zwar Unterhalt, aber keinen Mehrbedarf, weil sein Einkommen nicht reicht. Ob mein Einkommen reicht, interessiert niemanden. Ich bete, dass die Reform so nicht durchgeht.“ Eva Krüger, 41

„Behinderte Mädchen sind häufig von Gewalt betroffen“

„Ich pflege meine behinderte achtjährige Tochter mit Down-Syndrom, habe noch drei weitere Kinder und arbeite in Teilzeit, mein Mann in Vollzeit. Die Verhinderungspflege ist flexibler und kostengünstiger als ein Pflegedienst, und ich konnte ein Vertrauensverhältnis zu den jeweiligen Personen aufbauen. Behinderte Menschen, besonders Mädchen, sind überdurchschnittlich häufig von Gewalt betroffen und können sich kaum wehren. Deswegen will ich mein Kind nicht fremden, ständig wechselnden Personen anvertrauen.

Ich möchte arbeiten gehen. Es ist mir wichtig, meinen Lebensunterhalt selbst zu bestreiten und ein selbstwirksamer Teil der Gesellschaft zu sein – durch die geplante Reform fühle ich mich, als ob mir das unter den Füßen weggezogen wird. Altersarmut betrifft vor allem Frauen, besonders unter pflegenden Angehörigen. Ich kann nicht mehr arbeiten – wie soll ich also vorsorgen?“ Nina Hofmann

„Grundsicherung habe ich nie beantragt“

„Ich pflege meinen schwerbehinderten Sohn mit Pflegegrad vier seit seiner Geburt vor gut 33 Jahren, habe noch zwei ältere Töchter und bin seit gut 26 Jahren alleinerziehend. Mein Ex-Mann hatte von Anfang an ein Problem mit der Behinderung seines Sohnes. Ich habe immer vom Pflegegeld gelebt und hatte zusätzlich immer mindestens einen Minijob. Grundsicherung, Hartz IV, Bürgergeld – all das habe ich nie beantragt.

Ich habe Abitur und hatte einen gut bezahlten Job. Meine drei Kinder habe ich in kurzen Zeitabständen bekommen, um schnellstmöglich wieder an meinen Arbeitsplatz zurückkehren zu können. Dies war nach der Geburt meines Sohnes nicht mehr möglich, und die Rentenbeiträge, die ich durch die Pflegetätigkeit bekomme, sind meine einzige Altersabsicherung.“ Sophia Werner, 60

„Bin in einen Burn-out gerutscht“

„Mein Sohn, knapp sieben Jahre alt, wurde mit einer seltenen Erkrankung geboren und hat Pflegegrad vier. Ich bin alleinerziehend und in Teilzeit angestellt. Unterstützung durch die Familie ist kaum da; auch die integrative Kita fühlt sich überfordert.

Die Folge: Ich bin selbst in einen Burn-out gerutscht und seit mehr als drei Monaten krankgeschrieben. Sollten die staatlichen Hilfen eingeschränkt werden, weiß ich ehrlich gesagt gar nicht mehr weiter.“ Johanna Fuchs

„Mein Sohn benötigt 24/7-Beaufsichtigung“

„Vor zehn Jahren kam mein Sohn mit einem Gendefekt zur Welt. Er hat eine kognitive Einschränkung mit Epilepsie, keine Schilddrüse, eine Muskelhypotonie und frühkindlichen Autismus.

Durch meine Tätigkeit in der Erwachsenenpflege hatte ich mehrere Bandscheibenvorfälle und brauche regelmäßig Sportkurse und Physiotherapie. In dieser Zeit kommt jemand und übernimmt meinen Sohn. Diese Auszeiten sind für mich enorm wichtig, weil ich zudem noch einen Teilzeitjob mit 20 Stunden pro Woche habe.

Seit zehn Jahren konnte ich keine Nacht durchschlafen, weil ich meinen Sohn wickeln muss und er durch seine Behinderung keinen guten Tag-Nacht-Rhythmus hat. Er benötigt 24/7-Beaufsichtigung, weil er kein Gefahrenbewusstsein und starke Weglauftendenzen hat. Außerdem ist er inkontinent; an manchen Tagen wechsle ich zehn volle Windeln, Kleidung und Bettwäsche gleich mit.

Eine Einschränkung der Verhinderungspflege wäre für mich, als ob man mir im Job den bezahlten Urlaub streicht. Wahrscheinlich werde ich über kurz oder lang krank werden oder meinen Job aufgeben müssen, um die Pflege zu sichern.“ Lena Krämer, 43

Die Antworten stammen von Lesern von welt.de und unseren Social-Media-Kanälen. Manche Personen wollten anonym bleiben; deswegen haben wir alle Namen geändert.

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Politikredakteurin Uma Sostmann schreibt über gesellschaftspolitische Themen.

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